Modeontwerpster Evana Kuik is ongeneeslijk ziek en deelt haar heftige verhaal

zeldzaam

Evana heeft systemische sclerose, een dodelijke auto-immuunziekte waar nog weinig over bekend is.

''Het komt er op neer dat je teveel bindweefsel aanmaakt. Je gewrichten worden stug en je huid wordt strakgetrokken. Dat zorgt voor veel pijn en je energieniveau is zo laag dat je eigenlijk alleen maar in bed wil liggen.''

Droom

Vorig jaar juli kwam Evana terug uit Milaan, waar ze was voor een belangrijke modeprijs, en de dag daarna had ze een afspraak in het ziekenhuis. Daar kreeg ze het verschrikkelijke nieuws te horen: ''Je hebt een dodelijke ziekte.''

''Het was heel bizar. Gisteren zat ik nog mijn droom waar te maken en vandaag zit ik hier en hoor ik dat ik eventueel doodga.''

Burn-out

Voordat Evana de diagnose kreeg, was ze al heel vaak bij de dokter geweest. Ze werd daar tot vijf keer toe weggestuurd met de conclusie dat het ging om een burn-out. Uiteindelijk werd ze toch doorverwezen naar het ziekenhuis, waar ze op alle mogelijkheden werd getest.

''Achteraf gezien had ik het misschien eerder kunnen weten. Anderhalf jaar voordat ik wist wat ik had, had ik al klachten. Ik kreeg blauwe handen en had veel pijn in mijn gewrichten. Ik ben naar de huisarts gegaan, maar werd daar tot vijf keer toe weggestuurd.''

Transplantatie

Evana heeft net chemotherapie en een stamceltransplantatie achter de rug. Omdat het zo'n zeldzame ziekte is, is het lastig in te schatten wat haar toekomstbeeld is.

''Na een stamceltransplantatie is er wel kans op een soort bijna-genezing. Dus ik wilde die kans gewoon grijpen.''

Betekenis

Evana heeft ervoor gekozen om haar reis tijdens de ziekte en de stamceltransplantatie vast te leggen. Ze heeft daar verschillende redenen voor, maar ze vindt vooral dat ze ''niet voor niets'' ziek is geworden.

''Ik wil dit vastleggen. Stel je voor dat ik het overleef en in de toekomst in andere situaties kom, dan heb ik altijd een houvast. En waarom egoïstisch zijn... Ik ben niet voor niets ziek geworden, vind ik uiteindelijk. Ik wil het betekenis kunnen geven en andere mensen hoop en kracht geven.''

Benieuwd naar haar andere vlogs? Check ze hier.