Steve leeft met sikkelcelziekte en spreekt zich uit: "Het begint bij erover praten"

Donderdag is het Wereld Sikkelcel Dag, een dag die hard nodig is om aandacht te vragen voor een levensgevaarlijke ziekte die vooral mensen van kleur treft. Toch is sikkelcelziekte in Nederland nog relatief onbekend. Steve Peprah (33), geboren in Ghana en op zijn zesde naar Amsterdam verhuisd, leeft al zijn hele leven met de ziekte. Maar hij laat het hem niet beperken in het najagen van zijn dromen: hij werkt als personal trainer, doet kickbokswedstrijden en rent zelfs marathons. Maar de realiteit is dat dat niet voor elke Sikkelcel-patiënt mogelijk is. Steve heeft ook een oudere zus met de ziekte: "Haar zou ik dit niet aanraden."

Steve kreeg pas na zijn komst naar Nederland de diagnose, omdat de ziekte in het warme Ghana minder tot uiting kwam. De kou en stress activeerden zijn symptomen, wat leidde tot ziekenhuisopnames en zware pijnstillers. Crise-aanvallen komen meerdere keren per jaar voor en beïnvloeden zijn hele planning: vakanties, werk, sport en sociale uitjes worden zorgvuldig afgewogen.

Jarenlang hield Steve zijn ziekte geheim vanwege schaamte en cultuur. In veel families, zoals ook in de Ghaneze gemeenschap, wordt ziekte gezien als zwakte. Nu spreekt hij zich wél uit. Hij realiseerde zich dat hij impact kan maken door zijn verhaal te delen. Want ook hij vindt dat er nog te weinig aandacht is voor sikkelcelziekte in Nederland. Dat moet veranderen: “Het begint bij praten.” Hij vertelde er alles over aan FunX-dj Chris. Het volledige interview bekijk je hieronder.

Op donderdag 19 juni organiseert het Sikkelcel Fonds een programma in Internationaal Theater Amsterdam waar wetenschap en patiëntenverhalen samenkomen. Meer info: hetsikkelcelfonds.nl. Spread the word.