Anne (34) over leven met MS: "Het is moeilijk om elke dag positief te blijven"

Diagnose ms

Begin 2020 startte Anne met haar nieuwe baan na een tijdje werkloos geweest te zijn. Niet eens een maand later stond haar wereld volledig op zijn kop, nadat er bij haar MS werd gediagnosticeerd. In korte tijd zag ze haar leven compleet veranderen. "Dat leuke salaris had ik na een maandje ingeleverd voor een ziektewetuitkering. Na een MRI-scan van mijn wervelkolom, mijn hersenen en een lumbaalpunctie (afnemen van hersenvocht om het ruggenmerg in de onderrug) kon mijn neuroloog mij met 100% zekerheid mijn diagnose geven: Multiple Sclerosis (MS). Zij gaf mij het advies om medicatie te gebruiken om de kans op toekomstige schubs (aanvallen op mijn centrale zenuwstelsel) te verminderen. Ik zat er nogal stoïcijns bij en het nieuws raakte mij minder dan ik had gedacht."

Onzekerheid

Al snel na de diagnose veranderde Anne naar eigen zeggen van een zelfverzekerde vrouw in een onzekere vrouw. De onzekerheid nam enkel maar toe naarmate ze zich meer verdiepte in MS. "Het was onzeker wat de oorzaak was van deze ziekte, of de ontsteking in mijn nekwervel zich volledig zou herstellen, of deze klachten zouden verdwijnen, of de medicatie wel aan zou slaan, onzeker of en wanneer ik weer een schub krijg en onzeker over welke klachten ik dan ga krijgen, onzeker, onzeker, onzeker. Mijn (gezonde) lichaam valt zichzelf aan, hoe kan dat nou weer?"

Een normaal leven leiden leek niet meer vanzelfsprekend te zijn voor Anne. Sporten, afspreken met vrienden, het huishouden doen of wandelen, alles kostte haar veel meer moeite dan voorheen. "Elke dag weer voelde ik mijn klachten omhoogkomen. Dat loodzware kloppende been, die onbeschrijfelijke gloeiende tintelingen aan de linkerkant van mijn lichaam, die extreme vermoeidheid die onverwachts toeslaat. En dat ik elke week geconfronteerd moet worden met een pijnlijke prik die ik zet in mijn been helpt ook niet mee aan positieve gedachten."

Steun van familie en vrienden

Voor Anne is het sinds haar diagnose moeilijk om positief te blijven. Desondanks probeert ze zich niet elke dag te druk te maken en te doen wat goed voelt voor haar. "Ondanks dat ik elke dag voel dat er iets mis is met mijn lichaam. De ene dag is dat mijn plannen door laten gaan en de andere dag alles afzeggen. Hoe graag ik eigenlijk wel wil afspreken, mijn lichaam laat het soms gewoon niet toe. Op zulke dagen kan ik me heel schuldig voelen en verdrietig, maar gelukkig begrijpen mensen in mijn omgeving het wel."

Met name haar omgeving zorgt ervoor dat leven met MS enigszins draaglijk is. "De reden dat ik deze tijd wel goed heb kunnen doorstaan komt door de steun van mijn vriend, vriendinnen en familie. Wat ik wel moet toegeven is dat openlijk praten over MS mij helpt de ziekte te accepteren. Hoe onzeker en onvoorspelbaar deze ziekte ook is, houd je naasten op de hoogte van je klachten en gevoelens. Zo kunnen zij er ook meer rekening mee houden en de ziekte met jou meebeleven, zodat je er nooit meer alleen voor hoeft te staan."

Dit verhaal is een aangepaste versie van een artikel dat verscheen op 8 mei 2021.