Reilly leerde zijn alopecia omarmen en wordt er nu om gevierd: “Ik dacht dat ik raar was in hun ogen”
- News
- Reilly leerde zijn alopecia omarmen en wordt er nu om gevierd: “Ik dacht dat ik raar was in hun ogen”
Een van Reilly's eerste herinneringen aan leven met alopecia is dat hij zich op de basisschool tijdens de ochtendkring onder zijn stoel verstopte. Hij kreeg op school te maken met mensen die hem aanstaarden en pestten. Inmiddels wordt Reilly als interdisciplinair kunstenaar juist gevierd om hetzelfde waarvoor hij vroeger werd gepest. Tijdens Alopecia Awareness Month vertelt Reilly aan FunX hoe hij steeds meer in zichzelf leerde geloven en waarom onzekerheid daarmee niet ineens uit zijn leven verdween.
"Op school verstopte ik mijzelf onder mijn stoel"
Alopecia is een aandoening die ervoor zorgt dat iemand gedeeltelijk of volledig haar verliest. Het ziet er niet bij iedereen hetzelfde uit: bij de één ontstaan kale plekken, terwijl een ander veel meer of zelfs al het haar kan verliezen. Dat Reilly als kind opviel door zijn alopecia, voelde voor hem vooral als iets negatiefs. Niet iedereen zei iets, maar de blikken ving hij wel op. "Op school verstopte ik mezelf tijdens de ochtendkring onder mijn stoel. Ik werd er heel onzeker van. Eerst werd ik vooral aangestaard, later werd ik ook nageroepen, uitgelachen en gepest. Ik dacht dat ik raar was in hun ogen."
Naarmate hij ouder werd, merkte Reilly dat vooral de druk om zichzelf steeds te moeten verdedigen hem veel energie kostte. "Alopecia is een deel van mij. Dus hoe ik naar alopecia keek, zo keek ik ook naar mijzelf", vertelt hij. Volgens Reilly werd hij door zijn alopecia vaak het middelpunt van de aandacht, wat in zijn beleving vooral negatief voelde. "Ik moest heel snel mijn mannetje staan of in ieder geval een weerwoord hebben. Die druk en constant aanstaan om jezelf te verdedigen, dat is meer waar je moe van wordt", benadrukt hij.
Hoe kan ik liefdevol reageren op iets wat mij pijn doet?
De kracht van zijn omgeving
Gaandeweg veranderde niet zijn alopecia, maar wel de manier waarop Reilly ermee omging. De mensen om hem heen speelden daarin volgens hem een belangrijke rol. "Ik heb mijzelf steeds zekerder mogen voelen in mijn leven door bepaalde personen en door wat ik van ze heb mogen leren." Dat begon voor hem bij zijn ouders en familie, van wie hij onder andere liefde, geloof en eerlijkheid meekreeg. Tegelijkertijd leerde hij door zijn familie ook anders naar onzekerheid te kijken. “Familie liet mij de onzekerheid zien die we allemaal dragen. Familie laat mij zien dat je goed voor jezelf moet zorgen.” Ook buiten zijn familie waren er mensen die hem onderweg iets meegaven, van een leraar en buurthuismedewerker tot mensen uit zijn buurt.
Ook de manier waarop Reilly met zichzelf omging, begon voor hem een grotere rol te spelen. Eerder keek hij naar eigen zeggen negatief naar zichzelf vanwege zijn alopecia. "Hoe kan ik liefdevol reageren op iets wat mij pijn doet? Dat is een vraag die ik constant aan mijzelf vraag." Die vraag speelde voor hem ook een rol in hoe hij met zijn alopecia omging. "Ik moest liever voor mijzelf zijn, want ik keek negatief naar mijzelf." Liever voor zichzelf zijn betekende voor Reilly ook bewuster omgaan met wat hij at, keek en luisterde.
Van gepest naar gevierd worden
Inmiddels staat Reilly als model en acteur juist in werelden waarin uiterlijk een grote rol speelt. "Ik ging van gepest worden naar gevierd worden om dezelfde reden", vertelt hij. Een tekst van Winne is hem daarin altijd bijgebleven: "Ze kunnen je maken, ze kunnen je breken. Ze kunnen je haten, ze kunnen je aanbidden. Maar ze kunnen je niet vertellen wie je bent."
Dat hij nu om zijn uiterlijk wordt gevierd, betekent volgens Reilly niet dat zijn onzekerheden zijn verdwenen. "Doordat ik model ben, betekent dat niet dat de journey is afgelopen. Het krijgt nieuwe vormen. De volgende onzekerheid staat alweer om de hoek." Juist in werelden waarin uiterlijk zo belangrijk is, ziet hij naar eigen zeggen veel onzekerheid. "Daarom focus ik meer op wie iemand van binnen is. Dat is ook wat ik wil meegeven: graaf iets dieper.”
Ik kan alleen zijn wie ik nu ben zonder haar
Alopecia Awareness
Tijdens Alopecia Awareness Month vindt Reilly het vooral belangrijk dat meer mensen weten wat alopecia is. "De awareness die ik belangrijk vind, is dat een kaal iemand niet altijd terminaal ziek is. Dat mensen simpelweg weten wat het is. Hoe meer kennis, hoe beter." Hoewel alopecia voor veel onzekerheid kan zorgen, ziet Reilly het inmiddels niet meer als iets wat hem anders maakt dan anderen. "Ik ben op een plek waarin ik mijn 'aandoening' niet boven andere onzekerheden zet. Daardoor zie ik mezelf tussen de mensen en niet erbuiten. Het leven is prachtig en ik denk soms dat alopecia mij nog meer inzichten heeft gegeven over mezelf als mens."
Aan mensen die zelf met alopecia en de blik van anderen worstelen, wil Reilly vooral meegeven om zich te omringen met mensen die hen zien voor wie ze zijn. "Je hebt inderdaad een kaal hoofd of kale plekken. Soms is dat moeilijk om toe te geven. Maar laat het je niet stoppen om het leven te leven zoals jij dat nog steeds verdient." Die boodschap geldt volgens hem uiteindelijk voor alle onzekerheden. Zijn alopecia is ondertussen zo verweven met de persoon die hij is geworden, dat hij zich moeilijk kan voorstellen wie hij zonder die aandoening zou zijn. "Ik kan alleen zijn wie ik nu ben zonder haar."
Lees ook
FunX
Rahana heeft last van alopecia: "Mijn leven stond compleet stil"
FunX
Medina (27) heeft haarziekte alopecia: "Ik belandde in een depressie"
OMG
25-jarige Milendi deelt emotionele bekentenis in krachtige video: "Ik ben kaal, ik heb alopecia"
FunX
Arda (25) heeft haarverlies door alopecia: "Grappen kunnen aan je blijven knagen"