Aisha kreeg op haar twintigste beenmergkanker: "Er zijn weinig donoren met niet-westerse roots"

"Ik hoorde dat ik beenmergkanker had" 

In 2021 ging Aisha nietsvermoedend samen met haar vader en vriendin op vakantie naar Spanje. Tijdens deze vakantie begon ze zich plotseling onwel te voelen; ze had last van een enorme steek in haar buik en hoge koorts. Haar vader besloot haar naar een arts te brengen, die haar vervolgens doorverwees naar de Spoedeisende Hulp. "Ik werd toen opgenomen, omdat ik last had van lage bloedwaardes en koorts." Tijdens haar opname kwamen de artsen erachter dat ze een pfeifferinfectie had opgelopen. Daardoor moest Aisha twee weken lang in het ziekenhuis verblijven. "Er kwam alleen maar geen verbetering in mijn bloedwaardes, waardoor de artsen besloten om een beenmergpunctie te doen", vertelt ze. Een beenmergpunctie is een onderzoek waarbij er met een holle naald beenmerg uit de bekkenkam of het borstbeen wordt gehaald. De resultaten van dit onderzoek gaven Aisha de schok van haar leven. "Ik kreeg toen het nieuws dat ik beenmergkanker had."

Aisha had een stamceltransplantatie nodig

Aisha zegt dat het nieuws voor haar onwerkelijk voelde. De reis waar ze al weken naar uitkeek veranderde ineens in haar grootste nachtmerrie. "De wereld zakte op dat moment onder mijn voeten weg. Ik had nooit gedacht dat ik kanker zou hebben en ineens had ik het. De eerste gedachtes die ik dan ook had, waren: 'Hoe moet ik dit aan iedereen vertellen? Hoe gaat mijn oma hierover denken en gaat ze het aankunnen om dit nieuws te ontvangen?'" Al haar vriendinnen waren geschokt door het nieuws en iedereen stelde volgens Aisha dezelfde vraag: wat gaat er nu gebeuren? "Dit was alleen een vraag waar ik zelf ook nog geen antwoord op kon geven."

Beenmergkanker bevindt zich in de bloedfabriek van het lichaam, legt ze uit. "In je beenmerg worden je bloedcellen aangemaakt. Bij mij ging dit mis en door deze bloedfabriek, je beenmerg dus, te 'vervangen' door middel van een stamceltransplantatie, kan het lichaam weer gezond beenmerg aanmaken." Het was voor Aisha dan ook van levensbelang om deze transplantatie te krijgen. Het is echter een hele zware en risicovolle ingreep, waardoor artsen haar door middel van medicatie de tijd hebben gegeven om zich hierop voor te bereiden. Deze tijd heeft ze gebruikt om een IVF-traject aan te gaan. "Door de chemotherapie die hierbij komt kijken, kom je als vrouw op jonge leeftijd al in de overgang. Dit betekent dat ik niet meer op normale wijze zwanger kan raken. Naast het traject vond ik het ook belangrijk om nog even te genieten van het leven. De stamceltransplantatie is namelijk heel risicovol en dat betekent dus ook dat het zomaar mis zou kunnen gaan. Je lichaam kan de cellen die je van de donor krijgt afstoten en dat kan in het ergste geval leiden tot de dood."

Een groot tekort aan donors

Er kwam een einde aan die tijd, omdat Aisha’s lichaam niet langer kon wachten op de stamceltransplantatie. "Als ik nog langer zou wachten, zou ik overlijden. Ik had zo snel mogelijk een transplantatie nodig", vertelt ze. Toch was het niet zo makkelijk om de juiste donor te vinden. Aisha is namelijk half Nederlands, maar ook half Filipijns en daardoor had ze een donor nodig met DNA dat overeenkwam met dat van haar. Het probleem is alleen dat er een groot tekort is aan donoren met een niet-westerse achtergrond, waardoor het een grote zoektocht was. In de meeste gevallen kunnen patiënten stamcellen ontvangen van hun broers of zussen, maar aangezien Aisha enig kind is, was dit geen mogelijkheid voor haar. "Daardoor spookte de vraag of ik het wel zou redden constant door mijn hoofd. Er was namelijk niemand die met mijn DNA matchte, terwijl dit van groot belang was om mijn stamceltransplantatie succesvol te laten verlopen."

Na lang zoeken vonden de artsen een donor voor Aisha, alleen kwam deze niet helemaal overeen met wat ze nodig had. Het DNA van de donor matchte namelijk maar voor tachtig procent met dat van haar. "Je hoopt altijd op een honderd procent match om de kans op complicaties zo veel mogelijk te verkleinen. Bij mij was het een match die maar voor tachtig procent overeenkwam, maar ik kon niet anders dan het te proberen. Het was de transplantatie met deze donor of doodgaan. Toen dacht ik: laat ik het maar gewoon doen. Anders overleef ik het niet."

"Je redt als donor meerdere levens"

Uiteindelijk heeft Aisha de behandeling ondergaan en de stamceltransplantatie overleefd. Toch was het hierna nog niet voorbij. "De eerste week dat ik de stamcellen kreeg, belandde ik op de intensive care vanwege een RS-virus." Later kreeg ze ook een longschimmel, omdat haar weerstand door de transplantatie volledig was verdwenen. "Mijn herstel duurde heel erg lang. Het was een hele zware tijd."

Nu, een aantal jaar later, is Aisha zo goed als hersteld en heeft de stamceltransplantatie haar leven gered. Ze vertelt dat ze weer volop aan het genieten is en haar leven weer helemaal heeft opgepakt. Ook heeft ze onlangs meegedaan aan een missverkiezing, waar ze zich hard heeft gemaakt voor stamceldonatie en samenwerkte met de stichting Matchis om meer bewustzijn te creëren. "Ik vind het belangrijk om mensen te motiveren om zich aan te melden als donor. Het is namelijk niet één leven dat je redt, maar meerdere. Met het donorschap zorg je er namelijk ook voor dat ouders, vrienden en familie nog geen afscheid hoeven te nemen van een geliefde. Mijn familie en vrienden zijn zo dankbaar dat ik er nog ben en dat is alleen maar zo, omdat iemand besloot om donor te zijn."

Waarom diversiteit in donors belangrijk is

In Nederland is er een tekort aan bloed-, stamcel- en orgaandonors met een niet-westerse achtergrond. Dat is een probleem, want afkomst speelt een grote rol bij het vinden van een goede match tussen donor en patiënt. Genetische kenmerken zoals bloedgroepen en HLA-typen verschillen per groep. Zonder donors met dezelfde achtergrond is de kans op een succesvolle transplantatie of behandeling kleiner.

Patiënten moeten dan vaak langer wachten of krijgen een minder goede match. Dat kan leiden tot meer complicaties, extra medicatie en een lagere overlevingskans.

Omdat donorbestanden nog niet de diversiteit van de samenleving weerspiegelen, werken Stichting Sanquin Bloedvoorziening, Stichting Matchis en de Nederlandse Transplantatie Stichting samen aan de campagne Donor van Ons. Het doel is om het bewustzijn te vergroten over het belang van afkomst bij matching en meer mensen met een niet-westerse achtergrond te informeren over donorschap.