Stephanie (28): "Ook als je chronisch ziek bent, zijn er genoeg dingen mogelijk"

"De afgelopen 7 jaar heb ik 55 keer in het ziekenhuis gelegen. Het begon allemaal in januari 2013, ik was toen 21. Ik werd gediagnosticeerd met het ACNES syndrome. Dat houdt in dat mijn zenuwen in mijn buikwand en liezen bekneld raakten. Bij sommige mensen gaat het weg na injecties of een operatie, maar helaas val ik niet onder die groepen.

Het was een gigantische klap voor mij. Ik ging van iemand die 10 uur per week danste, een hbo-opleiding deed en altijd met vrienden op stap was naar iemand die alleen maar in het ziekenhuis lag en niet meer kon lopen. Dat is zo'n switch.

Een paar maanden later kreeg ik ook nog een alvleesklierontsteking. Dat was bijna dodelijk. Ik lag op de IC en het was zo erg dat mijn ouders met spoed moesten komen, omdat de artsen niet wisten of ik over een uur nog zou leven. Na mijn herstel bleven de ontstekingen terugkomen: in totaal zo'n 44 keer.

Twee jaar geleden onderging ik een Whipple-operatie waarbij de helft van mijn alvleesklier, een stuk van mijn maag, mijn galblaas, galbuizen en 12-vingerige darm werden weggehaald. De artsen hoopten dat de ontstekingen daarna klaar zouden zijn, maar dat was helaas niet het geval. Toen ik drie maanden na de operatie weer een ontsteking kreeg, was dat een flinke tegenvaller. Een jaar later moest ik weer geopereerd worden.

Het heeft een hoop met me gedaan. Ik ben veel vrienden verloren en heb mijn hele leven moeten omgooien. Gelukkig is mijn vriend van toen nog steeds bij me. We zijn inmiddels getrouwd en hebben een kindje. De zwangerschap was behoorlijk pittig, maar dat is het hartstikke waard geweest.

Zes weken geleden onderging ik opnieuw een grote operatie en transplantatie waarbij het laatste stuk van mijn alvleesklier is weggehaald. Uit die alvleesklier hebben ze de 'eilandjes van langerhans' eruit gehaald en die getransplanteerd naar mijn lever, zodat mijn lever nu deze 'eilandjes' aanstuurt. Ik ben de eerste in Nederland waarbij ze deze operatie en transplantatie gedaan hebben.

Op dit moment gaat het heel goed. Voor de operatie leefde ik jarenlang met de gedachte dat ik elke dag kon te komen te overlijden en dat risico is nu weg. Het is nu afwachten hoe mijn leven zal gaan verbeteren.

Ik ben 24/7 bezig met ziek zijn. Ik moet mijn suiker in de gaten houden, mijn medicatie innemen, letten op wat ik voel in mijn lichaam. Desondanks ben ik een superpositief mens. Ik zit veel thuis, maar ik probeer wel leuke dingen te doen. Als ik op de bank moet liggen dan komt mijn zoontje erbij zitten met zijn speelgoed en proberen we samen te spelen. Ik heb ook veel lieve vrienden die hier over de vloer komen. Ik probeer te genieten van de kleine dingen, zoals de zon die schijnt, de lach van mijn kind of een mooie bos bloemen in huis.

Ook al zijn er een heleboel dingen niet mogelijk, ik zal altijd blijven vechten om een doel te bereiken. Al is iets op dit moment niet realistisch, dat wil niet zeggen dat het over een jaar niet realistisch is. Een paar jaar geleden ben ik een blog rondom ziekte gestart om mijn verhaal en die van anderen te delen. Welke ziekte je ook hebt, er zijn vaak wel overeenkomsten, zoals eenzaamheid. Het is belangrijk om anderen hiermee te helpen."

- Stephanie (28)

CLOSE UP

We zijn benieuwd naar het onvergetelijke, inspirerende, ontroerende of onvoorstelbare verhaal dat jou heeft gemaakt tot wie je nu bent. Wil jij je verhaal delen? Meld je hier aan!