BN'ers vragen aandacht voor jong meisje met zeldzame spierziekte

Speciale maand

Yasmine Berrag, beter bekend als Hijabsecrets, ging zaterdagavond live met onder anderen Boef, Robin van Persie, Qucee, Ronnie Flex, Najib Amhali, Lil Kleine en Mo Bicep om aandacht te vragen voor Bensu Esila en riepen op om te doneren. Eerder schreef Boef al op Instagram: "2 miljoen euro lijkt heel veel, maar dat kunnen wij met z’n allen. Het zou je dochter, nichtje of zusje maar zijn. Ik voel die ouders hun pijn en jullie denk ik ook. Het is een mooie, speciale maand dus laten we allemaal voor dit meisje strijden en zorgen dat ze die operatie kan krijgen."

SMA type 1

Op de website Doneeractie is er een online crowdfunding gestart voor het jonge meisje. Daar is te lezen dat SMA type 1 een ernstige, erfelijke spierziekte is die zich openbaart bij de geboorte of kort daarna. Deze ziekte breekt iedere dag meer spierweefsel af en op een gegeven moment kunnen ook de ademhalingsspieren verlamd raken. Sinds de diagnose heeft Bensu nog maar één keer het medicijn Spinraza kunnen krijgen. Nu krijgt ze haar zuurstof via een buisje die is aangebracht in luchtpijp via een snede in de hals en krijgt ze sondevoeding.

Medicijn

Het medicijn dat Bensu nodig heeft voor een gezond en gelukkig leven, kost 2 miljoen euro. "Zolang ze onder de 13 kilogram weegt, is de kans 95 procent dat het medicijn aanslaat. Ze weegt momenteel 11 kilogram, dus ze heeft nu jullie hulp nodig."

Doneren

Geld doneren kan via de website van Doneeractie. "Al is het maar een paar euro, ook kleine beetjes helpen", wordt er opgeroepen.