Naar homepage
FunX Beseft

Leven met autisme: "Ik kan en voel meer dan velen denken"

foto: Jill (28) & Matteo (23)foto: Jill (28) & Matteo (23)
  1. Newschevron right
  2. Leven met autisme: "Ik kan en voel meer dan velen denken"

Besef, één procent van alle Nederlanders heeft een autismespectrumstoornis (ASS). Dat klinkt misschien als weinig, maar het komt neer op 200.000 mensen. Hoewel er al jaren veel onderzoek naar autisme wordt gedaan, is het nog steeds niet duidelijk wat het precies is. Mede daardoor is er een bepaald eenzijdig beeld over ontstaan. Dat beeld zorgt tegelijkertijd voor vooroordelen en clichés. Zo wordt er bijvoorbeeld vaak gedacht dat mensen met autisme geen empathie hebben, niet sociaal zijn en zich moeilijk kunnen redden in deze maatschappij vol prikkels.


Maar in hoeverre klopt dat allemaal? Ik dacht: laat ik het zelf eens vragen aan twee mensen met een autismespectrumstoornis. Zo sprak ik met Jill (28), die op Instagram heel open over haar leven met autisme vertelt en tips geeft. Ook had ik voor het eerst een serieus gesprek met mijn broertje Matteo (23) over zijn leven met autisme.

Geen label, maar bevrijding

De 28-jarige Jill kreeg haar diagnose autisme pas kort geleden, namelijk eind 2019. Dat voelde voor haar niet als een label, maar juist als een bevrijding. "Ik begreep eindelijk wat er aan de hand was en hoefde niet meer zo boos op mezelf te zijn", legt Jill uit. "Soms haatte ik mezelf, omdat bepaalde dingen me niet lukten. Door de diagnose kon ik dat eindelijk loslaten."

Jill raakt heel snel overprikkeld. Ze had altijd wel het gevoel dat ze een autismespectrumstoornis had, maar begon te twijfelen toen ze naar autismekenmerken zocht. Daar herkende ze zichzelf niet in, omdat het vaak overeenkwam met het eenzijdige en klassieke beeld van autisme, oftewel dat van een man die binnen twee seconden uitrekent dat 10 mei 1973 op een donderdag viel. "Maar ik wist dat er iets niet klopte."

Volledig ingestort

De druppel was uiteindelijk haar emigratie naar Curaçao in maart 2019. "Destijds wist ik niet dat ik mijn emigratie helemaal verkeerd aanpakte, nu inmiddels wel. Ik regelde heel veel dingen last-minute, waardoor ik ontzettend overprikkeld aankwam op Curaçao. Ik moest nog een baan zoeken en kon niet ontspannen. Dat werd me te veel. Ik stortte volledig in en kwam mezelf écht tegen. Ik besefte dat ik hulp moest zoeken. Dat deed ik, waarna een psychiater constateerde dat ik een autismespectrumstoornis heb."

Verkeerd beeld van autisme

Voordat Jill haar diagnose kreeg, lukten veel dingen die ze graag wilde niet. Daar had ze geen verklaring voor. Zo wilde ze, zoals veel studenten, fulltime werken na haar studie, maar dat trok ze niet. "Door mijn overprikkeling ben ik vaak kapot aan het eind van de dag. Ik hield een baan telkens maar voor een jaar vol. Omdat mensen aan de buitenkant niet zien dat ik autisme heb, denken ze vaak van: wat zit je nou te zeuren? Dat begon ik ook tegen mezelf te zeggen, ondanks dat ik voelde dat het niet ging."

Tijdens dat soort moeilijke momenten, vraagt Jill zich nog steeds weleens af of ze moet aangeven dat ze autisme heeft. Dat doet ze liever niet. "Dat komt door het verkeerde beeld dat bestaat over autisme. Ik weet dat anderen dan denken van: zij is een autist, dus ze kan bepaalde dingen niet. Als ik daarentegen zeg dat ik snel overprikkeld ben, zeggen ze alleen: 'Oh oké, daar kunnen we wel iets voor regelen.'"

Even een autismeweetje tussendoor:

'Je bent een autist' of 'Doe niet zo autistisch': je hebt het vast weleens iemand horen zeggen tegen een ander. Dit soort uitspraken zijn grotendeels ontstaan door het eenzijdige beeld dat er over autisme bestaat. Er wordt eigenlijk mee geïmpliceerd dat er maar één vorm van autisme bestaat. Dat is absoluut niet zo. Het autismespectrum is namelijk zo divers dat mensen met een autismespectrumstoornis onderling evenveel van elkaar verschillen als mensen die geen autisme hebben.

Moeite met gevoelens verwoorden

Al haar hele leven heeft Jill zich onbegrepen gevoeld. Doordat ze vaak niet precies haar gevoelens kan verwoorden, camoufleert ze die weleens. "Ze zeggen dat autisme bij vrouwen zich vaak anders uit. Ik kan wel een gesprek voeren, maar in mijn hoofd is het dan zo een chaos, doordat ik met zoveel dingen bezig ben. Ik bedenk voor alles een scenario. Daardoor slaap ik ook heel slecht. Zo van: dit of dat kan er gebeuren en dan moet ik zus of zo reageren. Ik ben alles aan het uitdenken en aan het instuderen."

Misstanden en stereotypes

Volgens Jill bestaan er nog steeds veel misstanden over autisme. Zo vindt ze dat er nog steeds te vaak gedacht wordt dat mensen met autisme geen empathie hebben. "Als ik overprikkeld raak en heel veel voel, blokkeert mijn hele systeem en staar ik soms uitdrukkingloos voor me uit. Het lijkt dan alsof er niets met mij gebeurt. Daardoor denken mensen al snel van: je voelt niks of hebt geen empathie. Dat terwijl ik juist heel erg veel voel op zo’n moment, maar dan van binnen. Als het me soms niet lukt om mijn gevoelens te uiten, geef ik het liefst aan dat ik er op een ander moment over wil praten. Op die manier kan ik er rustig van tevoren over nadenken."

Jill heeft daarnaast ook het gevoel dat anderen denken dat ze soms achterloopt en niet voor zichzelf kan nadenken wat betreft bepaalde situaties. "Ik kom vaak mensen tegen die denken dat ik niet veel nadenk of voel, terwijl het compleet andersom is. Toen ik op mezelf ging wonen, werd er vaak aan me gevraagd of ik aan bepaalde dingen had gedacht, alsof ik dat nog niet had gedaan. Dat terwijl ik daar al een jaar van tevoren aan had gedacht."

Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.

Acceptatie

Na haar diagnose heeft Jill veel dingen leren accepteren en veranderd in haar leven. Zo werkt ze nu als juf op een school, maar dat doet ze niet fulltime. "Dat ga ik ook niet van mezelf eisen." Dat ze even een stapje terugdoet, betekent volgens Jill niet dat ze moeilijk kan meedraaien in deze maatschappij. "Ik vind dat het me goed vergaat, maar dan op mijn manier. Door te accepteren dat ik autisme heb, kon ik eindelijk dingen op een bepaalde manier doen, waardoor mijn leven juist fijner is geworden. Je moet vooral niet kijken naar anderen. Dat maakt je gek."

Ervaringen delen op Instagram

Om alle stereotypes en misstanden over autismespectrumstoornis de wereld uit te helpen, besloot Jill heel open te zijn over haar gevoelens en ervaringen op Instagram. "Ik zocht een uitlaatklep en schreef al heel veel dingen voor mezelf op. Toen dacht ik: dat kan ik voor mezelf houden, maar ik kan het ook gewoon delen met anderen. Daarop kreeg ik veel positieve reacties van mensen met autisme, maar ook bijvoorbeeld van ouders die een kind met autisme hebben."

Jarenlang voelde Jill zich onbegrepen en dacht ze dat ze de enige was met die gevoelens. "Het is gewoon echt niet fijn om je zo te voelen", vertelt ze. Door haar ervaringen te delen op Instagram, hoopt Jill dat mensen zich erin kunnen herkennen. "Ik wil dat ze weten dat ze niet alleen zijn en dat ze me altijd mogen benaderen om een praatje te maken. Ook wil ik de belevingswereld van iemand met ASS duidelijk maken voor mensen zonder autisme, zodat zij die beter leren begrijpen."

Belevingswereld

Om ervoor te zorgen dat anderen de belevingswereld van iemand met autisme beter leren begrijpen, schrijft Jill heel duidelijk op wat ze allemaal voelt. Zo deelt ze onder een Instagrampost een handige waslijst aan gevoelens en gedachtes die zij tijdens het voeren van een gesprek kan voelen:

💭 Zorg dat je oogcontact maakt en kijk niet te vaak weg
💭 Waarom kijkt diegene me zo intens aan? Het maakt me ongemakkelijk
💭 Ik weet dat ik niet zo zichtbaar met mijn haarelastiek om mijn pols moet spelen, maar het maakt me rustig wanneer ik nerveus ben
💭 Gaat diegene me nu aanraken? Ik houd er niet van wanneer iemand me opeens aanraakt
💭 Houd je lichaam rustig en doe "normaal"
💭 Ik ken dit "script" niet, toch moet ik nu reageren. Maar wat moet ik zeggen?
💭 Ik hoor te veel omgevingsgeluiden om me heen, ik kan me niet concentreren op het gesprek
💭 Ik heb meer tijd nodig om deze informatie te verwerken, toch verwachten ze nu meteen een antwoord...
💭 Geef ik nu te veel informatie? Praat ik te veel of juist te weinig?
💭 Is deze persoon nu blij? Maakt hij/zij een grap? Moet ik nu lachen? Welke emotie is dit?!
💭 Vergeet niet dat je naast het luisteren ook moet letten op de gebaren en gezichtsuitdrukkingen die gemaakt worden. (Nog meer prikkels!)
💭 Heb ik zo een gesprek al eerder gevoerd? Misschien kan ik gewoon hetzelfde zeggen als toen?
💭 Ik houd heel erg van geschiedenis, kan ik daarover praten? Of is dat raar?
💭 Mijn hoofd zit vol. Ik hoor wat je zegt, maar ik kan het niet verwerken.
💭 Ik moet erop letten dat ik ook de juiste gezichtsuitdrukking laat zien, maar het gesprek gaat veel te snel!

Ongemakkelijkheid doorbreken

Voor dit artikel heb ik iets gedaan wat ik nog nooit eerder deed. Ik heb namelijk voor het eerst in mijn leven een serieus gesprek gevoerd met mijn broertje Matteo (23) over zijn leven met autisme. Het is niet dat het me nooit boeide, want ik heb 't vaker geprobeerd. Toch merkte ik telkens een bepaalde ongemakkelijkheid bij Matteo als ik erover begon. Ik besloot 't gewoon te proberen voor dit artikel en zag het tegelijkertijd als een goede kans om hem weer een stukje beter te leren kennen.

Aangezien Matteo niet bij mij om de hoek woont, startte ik vol spanning een videogesprek met 'm. Eenmaal opgenomen, begon ik over koetjes en kalfjes te praten. Eigenlijk wilde ik meteen to the point komen, maar dat ging moeilijker dan gedacht. Uiteindelijk stelde ik hem de vraag die ik bijna niet durfde te stellen: "Zou ik je kunnen interviewen over jouw leven met autisme?" Het werd stil en ik zag Matteo eventjes aarzelen, maar tegen je grote broer zeg je geen 'nee', dus antwoordde hij: "Uhm, oké is goed."

In zijn eigen wereld

Matteo kreeg al als jong jochie de diagnose autisme. Als kleine jongen kon hij zich volledig terugtrekken in zijn eigen wereld en deed dat ook regelmatig. Als hij bijvoorbeeld met speelgoed speelde, kon je zijn naam dertig keer roepen, maar daar reageerde hij niet op.

Veel mensen in onze omgeving waren bang dat het sociaal gezien niet veel ging worden met hem in de toekomst. Het was uiteindelijk aan Matteo om het tegendeel te bewijzen. Dat deed hij ook zeker, maar het ging niet vanzelf en met aardig wat drempels op de weg. Er was veel en vooral goede begeleiding voor nodig. Zo moest hij dingen leren als zelfstandig reizen en naar school gaan. Ook leerde hij structuur in zijn leven te krijgen door middel van pictogrammen.

Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.

Angst voor onbegrip

Hoewel hij niet vaak over zijn autisme praat, is Matteo er zich wel van bewust wat het met zijn brein doet. "Ik vraag bijvoorbeeld om heel veel bevestiging en heb behoefte aan een bepaalde vastigheid en zekerheid. Daardoor voel ik me soms wel onzeker. Soms denk ik ook weleens aan hoe het zou zijn als ik ergens anders ga solliciteren; zullen ze mij begrijpen en geduld met me hebben?"

Dat vroeg Matteo zich ook af toen hij in het restaurant van onze familie ging werken, waar hij nu inmiddels al een aantal jaar werkt. "Zet mij maar in de afwas", zei hij meteen. "Daar voelde ik mij het meest op me gemak, omdat ik precies wist hoe dat moest, aangezien ik al eerder in de afwas had gestaan bij andere bijbaantjes. Het voelde veilig en ik vond het fijn om achter de schermen te blijven."

Piekeren, piekeren en nog eens piekeren

Overthinking en piekeren: dat is waar Matteo veel mee te maken heeft. Zowel op zijn werk als daarbuiten. "Als ik op zondag tijdens een voetbalwedstrijd de bal per ongeluk niet heb afgespeeld naar een medespeler die had kunnen scoren, dan kan ik daar nog dagen aan terugdenken. Ook voel ik me niet prettig bij koken, omdat ik ooit het gas liet aanstaan nadat ik een eitje had gebakken. Dat soort dingen."

In het familierestaurant belandde Matteo uiteindelijk niet in de afwas. Hij werd meteen uit zijn comfortzone getrokken en mocht het als ober gaan proberen. Zelf had hij nooit verwacht dat het hem zou lukken. "Ik dacht heel de tijd na over wat er mis kon gaan. Zo van: wat als ik het dienblad op een klant laat vallen? Daar dacht ik echt continu aan. Toen ik net in het restaurant ging werken, werkten er ook allemaal ervaren mensen. Dan dacht ik bijvoorbeeld: ik kan het nooit zo goed doen als zij."

Against all odds

Met heel wat discipline en doorzettingsvermogen heeft Matteo uiteindelijk bereikt waar hij en ook anderen sceptisch over waren. Zo woont hij sinds vorig jaar op zichzelf. Dat was een grote stap die hij lange tijd niet durfde te maken. Ook behaalde hij afgelopen jaar zijn diploma voor assistent horeca.

Op zijn werk en op sociaal gebied heeft Matteo zich ontpopt als een sociale jongen die meer kan dan vroeger gedacht werd. Die ooit zo stille en teruggetrokken jongen staat nu een vol restaurant te runnen. Wie had dat gedacht?

"Vroeger probeerde ik bepaalde taken en verantwoordelijkheden te ontwijken. Ik ben er trots op dat ik die angst nu heb overwonnen. Ook op sociaal niveau gaat het gelukkig heel goed. Ik maak gemakkelijk vrienden en maak graag een praatje met klanten. Ik ben niet anders dan anderen. Mijn brein werkt misschien op een andere manier, maar zeker niet slechter."

Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.

- In FunX Beseft bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -

Ster advertentie
Ster advertentie