FunX Beseft

Rayan werd onterecht gediagnosticeerd met Asperger: "Ik kreeg de verkeerde therapie en medicatie"

foto: ter illustratie: Unsplashfoto: ter illustratie: Unsplash
  1. Newschevron right
  2. Rayan werd onterecht gediagnosticeerd met Asperger: "Ik kreeg de verkeerde therapie en medicatie"

Besef, sommige mensen gaan op zoek naar mentale hulp, maar krijgen vervolgens de verkeerde diagnose. Dit zorgt ervoor dat ze de verkeerde medicatie krijgen en therapieën ondergaan, die totaal niet aansluiten bij wat zij nodig hebben. Niet alleen zorgt het voor veel frustratie vanwege alle moeite die ze doen om aan zichzelf te werken, maar ook levert het niet het gewenste resultaat op. Wanneer iemand een verkeerde diagnose heeft gekregen, moet die persoon hetzelfde traject opnieuw doorlopen om de juiste diagnose te krijgen. Dit kan soms jaren duren. Twee jongeren die hierover mee kunnen praten zijn Shannen* (24) en Rayan* (23). Zij vertellen over hun diagnosetraject en hoelang het duurde voordat ze de juiste diagnose kregen.

Depressieve klachten

Shannen was 15 jaar oud toen ze het traject doorliep. Ze had depressieve klachten en klopte aan bij de huisarts, die haar doorverwees naar een psycholoog. De studente dacht al die tijd dat er een onderliggende oorzaak voor haar depressieve gevoelens was, maar ze kon zelf haar vinger er niet opleggen. Ondanks dat Shannen dit aangaf bij de psycholoog, werd er niet echt naar haar geluisterd. "De psycholoog zei destijds dat ik gewoon een puber was en dat ik rust moest nemen", vertelt ze.

ADHD

Shannen had een vermoeden dat ze ADHD kon hebben en besprak dit vervolgens met de huisarts. "Hij vertelde me dat de wachtrij om een diagnose te krijgen erg lang was en stelde voor om ADHD-medicatie uit te testen om te kijken of ik hierop reageerde. Zo konden we er dan achter komen of ik ADHD zou hebben of niet", stelt de studente. De huisarts gaf haar echter een verkeerde dosering, waardoor ze hier niet goed op reageerde. De medicatie sloeg niet aan, waardoor Shannen dacht dat ze sowieso geen ADHD had. Er ging een periode voorbij waarbij haar depressieve gevoelens minder werden, maar deze speelden later weer op. "Toen heb ik nogmaals hulp gezocht en werd er ADHD bij mij vastgesteld", zegt ze. Dit was een hele opluchting voor Shannen, want de puzzelstukjes vielen nu eindelijk op hen plaats. "Na de nieuwe diagnose, ging ik mezelf meer inlezen over ADHD en begon ik mezelf pas beter te begrijpen."

Klassiek Autisme

Ook Rayan had het vermoeden dat hij ADHD had, nadat hij er een boek over had gelezen op de basisschool. Hij herkende zich in veel van de symptomen en ging hiermee naar de jeugdpsycholoog. Hier kreeg hij de misdiagnose: Syndroom van Asperger. Rayan kreeg vervolgens medicatie en therapieën hiervoor, maar merkte dat dit totaal niet de zorg was die hij nodig had. "Het was heel frustrerend dat de medicatie niet aansloeg bij mij. Daarbij kreeg ik door de medicatie geen rust. Mijn brein stond de hele tijd aan, waardoor slapen onmogelijk werd", aldus Rayan.

Het duurde uiteindelijk zes jaar voordat Rayan de juiste diagnose kreeg: klassiek autisme met audiosensitiviteit. Het diagnosetraject was vooral erg vermoeiend voor hem. "Je moet telkens hetzelfde riedeltje doen wanneer je weer een nieuw onderzoek naar een diagnose start. Ik heb dan ook enorm veel tijd gestoken in therapie en zelfreflectie. Dat is dus allemaal kostbare tijd die ik niet meer terugkrijg", aldus Rayan.

Misdiagnose in cijfers

Volgens de cijfers van de Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study (NEMESIS) heeft bijna de helft (48%) van de volwassenen in Nederland (18-75 jaar) ooit in diens leven één of meerdere psychische aandoeningen gehad.

Het totaal aantal misdiagnoses in Nederland is lastig te achterhalen, omdat daar geen gegevens van zijn. Wat we wel weten is dat er een groot onderzoek is gedaan bij een Gelderse zorginstelling. Uit dit onderzoek bleek dat van de duizend patiënten die daar onder behandeling waren, maar liefst een kwart de verkeerde hoofddiagnose kreeg.

Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor misdiagnoses. Het diagnosticeren van psychische aandoeningen is mensenwerk, wat betekent dat behandelaren door verschillende interpretaties tot verschillende conclusies kunnen komen. Daarnaast kan het zijn dat behandelaren een trauma over het hoofd zien of dat ze de context van de thuissituatie niet hebben meegenomen. Ook kan het zijn dat er in eerste instantie te snel een verkeerde conclusie is getrokken. Ten slotte kan het voorkomen dat de diagnose wel klopt, maar dat er nieuwe inzichten binnen de psychiatrie ontstaan en dat behandelaren pleiten voor een andere behandeling.

Oorzaak

Psycholoog Anita Hubner vertelt dat een oorzaak van misdiagnoses kan zijn dat er niet altijd goed wordt doorgevraagd. "Als je psycholoog bij depressieve klachten niet doorvraagt naar verdere klachten, zoals je energielevel of gedachten, dan bestaat de kans dat je een misdiagnose kunt krijgen", vertelt Hubner. Daarnaast moet er volgens haar verder gekeken worden dan de gemoedstoestand waar iemand in zit. "Er moet breder gekeken worden dan alleen de stemming waarin iemand zit. Het kan maar zo zijn dat je ergens mee zit, je eenzaam voelt of je niet gehoord voelt over je problemen en dat je sombere of depressieve gedachtes krijgt. Je hebt dan niet direct last van een depressie, maar er kan dan een andere psychische aandoening onder zitten", zegt ze.

Volgens Hubner is een andere oorzaak het feit dat veel van de diagnoses gebaseerd zijn op de westerse man. "ADHD bij vrouwen kan zich bijvoorbeeld heel anders uiten dan bij mannen, daarom worden vrouwen vaak later gediagnostiseerd dan mannen."

Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.

Juiste diagnose

Als Rayan direct de juiste diagnose had gekregen, had hem dat veel tijd en energie bespaard. "Ik moest allerlei dingen op latere leeftijd bijleren die voor anderen al vanzelfsprekend waren. Zoals bepaalde sociale gebruiken of het aflezen bij een ander of ze iets wel of niet grappig vinden. Als ik de diagnose klassiek autisme met audiosensitiviteit op jonge leeftijd had gekregen, kon ik die sociale gebruiken direct toepassen", vertelt hij. Na het krijgen van de juiste diagnose, heeft Rayan veel meer begrip voor zijn eigen gedrag gekregen. "Het heeft niet alleen mij, maar ook mijn familie veel rust gegeven dat ik nu de juiste diagnose heb. Het is nu logisch dat ik bepaalde denkpatronen heb die mensen zonder autisme niet hebben."

Shannen is ook van mening dat het haar een hoop leed had bespaard als ze meteen de juiste diagnose had gekregen. "Het had mij veel meer duidelijkheid gegeven over mezelf als ik deze diagnose vóór mijn puberteit dat gekregen", zegt ze. De studente begreep niet waarom ze moeite had met dingen, die voor anderen zo makkelijk leken te gaan. "Er waren veel dingen over mezelf die ik niet begreep, dus ik denk dat het veel had uitgemaakt als ik had geweten dat het met ADHD te maken had."

Verbetering

Volgens de psycholoog is er nog ruimte voor verbetering binnen de geestelijke gezondheidszorg. Hubner stelt dat de hulpverleners een veilige sfeer moeten creëren voor patiënten, zodat ze over alles kunnen praten. "De patiënten kunnen zich schamen voor wat ze denken, wat hen wellicht weerhoudt om alles aan een hulpverlener te vertellen. Daarnaast liggen er ook nog hardnekkige stigma's op psychische aandoeningen wat deze gevoelens kunnen versterken. Des te belangrijker is het om te laten weten aan de patiënt dat niets gek of raar is", aldus Huber.

Voor de mensen die het diagnosetraject willen betreden heeft de psycholoog ook nog een tip: "Luister ook naar je gevoel. Mocht je een diagnose krijgen en denken: 'Ik kan me er wel in vinden, maar het dekt de lading niet helemaal'. Geef dit dan aan en kijk samen met de professional wat je eventueel nog meer zou kunnen testen of doen."

* De namen in dit artikel zijn veranderd om de privacy van de betrokkenen te beschermen. De echte namen zijn bekend bij de redactie.

- In FunX Beseft bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -

Ster advertentie
Ster advertentie