Kimberley (31) over magazine voor jongvolwassenen met aangeboren hartafwijking: "Deze verhalen miste ik vroeger"

Kimberley Wenas

Kimberley is een veelzijdige styliste. Ze heeft onder meer samengewerkt met grote namen als Winne, Veronica van Hoogdalem, Yellow Claw en Kim Feenstra. Daarnaast zet ze zich in voor jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking zoals zij zelf. Van kinds af aan gaat Kimberley ziekenhuizen in en uit voor controles en openhartoperaties. Recentelijk heeft ze een openhartoperatie gehad waarbij ze een donorhartklep kreeg. Ondanks de succesvolle operaties die Kimberley heeft ondergaan, heeft ze zich best onzeker gevoeld. "Wanneer je als kind op de cardiologieafdeling komt, mogen je ouders altijd mee. Maar op het moment dat je achttien wordt, ga je naar de volwassen afdeling en wordt er vanuit gegaan dat je alleen komt", zegt ze. Daarnaast wordt er op je achttiende ook gevraagd of je een kinderwens hebt. "Op dat moment was ik daar helemaal niet mee bezig, maar de artsen wilden dit graag weten zodat ze wisten of ik extra begeleiding nodig zou hebben."

Kinderwens

Kimberley vertelt dat het niet vanzelfsprekend is dat je als vrouw met een aangeboren hartafwijking kinderen kunt krijgen. "Mocht je een kinderwens hebben, dan wordt je nog intensiever begeleid, omdat je hart harder moet gaan werken. De artsen kijken of je hart dat wel aankan en er worden extra testen gedaan om te kijken of jouw hartafwijking erfelijk is." De styliste meent dat je dan nog vaker het ziekenhuis zal bezoeken dan dat je al deed. "Dat is een persoonlijke keuze natuurlijk, maar ik vond het mentaal vooral lastig. Ik moest al vroeg nadenken over mijn kinderwens en had geen leeftijdsgenoten om mij heen met wie ik erover kon praten", aldus Kimberley. "Ik had graag de ervaringen van leeftijdsgenoten willen horen. Die verhalen miste ik toen ik jonger was."

Magazine

De styliste miste vooral de verhalen van andere jonge hartpatiënten waarmee ze zich kon identificeren. Ze besloot het heft in eigen handen te nemen en kwam met een plan dat ze voorlegde aan de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking. "Er waren geen verhalen beschikbaar in het ziekenhuis, dus dacht ik: 'Hoe kan ik een impact maken en ervoor zorgen dat deze verhalen er wel komen?' Dit wilde ik realiseren door de ervaringen van jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking te verzamelen en te bundelen tot een magazine", vertelt ze. Zo gezegd, zo gedaan. Binnen anderhalf jaar heeft de styliste een geheel eigen magazine uit de grond gestampt. "Ik heb in totaal vijftien jongvolwassenen geïnterviewd en hun styling mogen doen voor het magazine", vertelt Kimberley.

Dit was de eerste keer dat de styliste verhalen van lotgenoten hoorde en dit heeft een grote indruk op haar achtergelaten. "Ik herkende heel veel dingen in deze verhalen, maar hun situaties liepen zo sterk uiteen. Sommigen kunnen, net als ik, hun studie afmaken en werken, terwijl anderen veel rust moeten nemen en een Wajong-uitkering hebben", zegt ze.

Hoop en kracht

Een van de jongvolwassenen die haar verhaal deelde was Cheyenne. Zij heeft afgelopen week nog een openhartoperatie ondergaan en Kimberley besloot haar op te zoeken in het ziekenhuis om haar het magazine te overhandigen. "Cheyenne heeft haar eigen verhaal gedeeld en heeft nu zelf weer een openhartoperatie ondergaan. Ik vond het mooi dat ik haar eigen verhaal terug kon geven. Cheyenne vertelde dat ze heel erg trots is op het magazine en daar haal ik weer hoop en kracht uit", aldus Kimberley.

Aanmeldingen

Niet alleen de vijftien jongvolwassenen waren zeer te spreken over het magazine. Toen het blad uitkwam, werd Kimberley overspoeld met positieve en vooral dankbare reacties van lotgenoten. "Echt fantastisch! Prachtig dat je dit hebt kunnen neerzetten!", luidt een reactie. Een ander reageert: "Je bent een heldin en inspiratie voor iedereen. Nogmaals bedankt voor je inzet!" Daarnaast heeft Kimberley ook heel veel nieuwe aanmeldingen gekregen van jongvolwassenen die hun verhaal willen delen. "Dit geeft dus aan dat er een grote behoefte is aan meer verhalen waarin jongvolwassenen zich in kunnen herkennen. Er komt dus zeker een vervolg", aldus de styliste.

Kimberley hoopt vooral dat jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking zich door middel van het magazine gehoord en gezien voelen. "Ik had had zelf graag zo'n magazine gewild toen ik als jong meisje op de cardiologieafdeling lag. Nu zijn deze verhalen er en hoop ik dat alle jongvolwassenen er kracht en steun uit kunnen halen. Zowel de jongvolwassen van nu als de generatie die hierna komt."