Migraine is verschrikkelijk en het wordt tijd dat iedereen dat snapt

ANTI-GELUID EN LICHT

Je moet je voorstellen dat een simpel geluidje van WhatsApp, in mijn hoofd voelt alsof Turkije een voetbalwedstrijd heeft gewonnen en de toeterturken in mijn woonkamer rondrijden. Lezen is haast onmogelijk. Alle lampen moeten uit, want licht zorgt voor extra pijn. Smartphone, televisie en de iPad: ook uit. Het liefst zet ik alle gezinsleden ook uit, maar dat is haast onmogelijk met een dochtertje van vijf jaar oud. Eigenlijk heeft iedere vorm van activiteit of inspanning een negatief effect op migraine.

WANNEER KAN JE WEER WERKEN?

Waar ik naast de pijn ook moeite mee heb, is de mate waarin bepaalde mensen luchtig kunnen doen over de aandoening. De ARBO-dienst, die bij de meeste werkgevers automatisch wordt ingeschakeld, komt iedere keer met hetzelfde riedeltje. Vraag één is: "Wat heb je precies?" Bij de tweede vraag wordt het frustrerend: "Heb je al een paracetamol genomen?" Wat denk je zelf? Het meest belachelijke vind ik de derde vraag: "Wanneer denk je weer te kunnen werken?" Ik probeer er grappig mee om te gaan door te zeggen: "Ik zal het de migraine even vragen." Iedere keer hoor ik dezelfde persoon lachen om dezelfde grap, maar bij mij kan er geen glimlach af. Ik weet niet wanneer het voorbij gaat en heb op dat moment alles liever dan die helse pijn.

Erfelijk

Deze week werd een migraineweek in het leven geroepen om mensen bewuster te maken van de gevolgen ervan. Neuroloog Willem Oerlemans die verbonden is aan het Meander Medisch Centrum in Amersfoort, noemt migraine een chronische hersenaandoening die "waarschijnlijk een erfelijke overgevoeligheid van je hersenen is en waardoor je aanvallen krijgt van hoofdpijn. Meestal zijn het meerdere factoren die leiden tot deze aanvallen."

Aura's

Volgens Willem vinden er soms aura's plaats, voordat de heftige aanvallen beginnen. In dat geval zie je vreemde figuren, kleuren of een soort waas en volgens de neuroloog hebben die ook een functie: "Dan is de ontregeling van het brein begonnen, doordat mensen flitsen zien of slechter zien. Daarna worden de pijncentra vaak geprikkeld."

Erge concentratieproblemen

De uitwerking van migraine kan enorm verschillen per persoon, maar het is voor velen een strijd die gepaard gaat met veel pijn. Migrainepatiënt Serpil heeft al jaren enorme last van migraine en zegt dat de pijn bij haar vanuit haar nek naar haar voorhoofd trekt. Ook zorgt het bij de Rotterdamse voor een stekende pijn achterin haar oog. "Ik zie wazig en heb heel erg concentratieproblemen. Het lijkt alsof de helft van mijn hoofd anders reageert dan normaal." De spierpijn waar Serpil het over heeft, komt veel voor als je verschillende berichten op migrainefora leest.

Stoned?

De duur van een migraineaanval verschilt enorm bij patiënten. Bij mij verschilt het aantal dagen dat ik ziek thuis zit. De ene keer praten we over een halve dag en de andere keer kan het tot drie dagen duren. Volgens de neuroloog kunnen migraineaanvallen uren, dagen en soms veel langer aanhouden. Medicijnen die zouden moeten zorgen dat het over gaat, werken niet bij iedereen. Serpil heeft er wel baat bij. Nadat ze speciale migrainepillen neemt, wil haar lichaam "niets liever dan liggen en uitrusten", vertelt ze. "De pillen zorgen voor een stoned gevoel, dus ik kan ze niet altijd innemen. Daarom verschillen de periodes bij mij enorm."

AANVALLEN OF VERDEDIGEN?

Neuroloog Willem Oerlemans vergelijkt de behandeling van migraine met de manier waarop je epilepsie kan behandelen. Dat kan preventief door aanvallen te voorkomen, maar ook aanvallend, door de migraineaanvallen aan te vallen. "Je kan de migraineaanvallen behandelen met aanvalsmedicatie. Als je heel veel aanvallen hebt, kan je ze proberen te voorkomen door dagelijks preventieve medicatie te nemen." Serpil heeft bijvoorbeeld veel baat bij haar migrainepillen. Paracetamol en aspirine kunnen bij haar positief werken. Ze heeft daarnaast ooit spuitjes van een bepaald migrainemiddel genomen, maar daar zegt ze inmiddels immuun voor te zijn geworden.

Zuurstofmasker tegen de pijn

Voor mij werkt het echt anders dan bij Serpil. Ik heb maar weinig voordelen ondervonden van het gebruik van medicatie. Preventieve medicatie, pillen die je neemt als je migraine voelt aankomen, werkten bij mij op een gegeven moment niet meer. Paracetamol stilt de pijn deels en tijdelijk bij mij, maar het is vaak niet sterk genoeg om de angel uit de pijn te halen. Leuk voor een uurtje, maar wat doe je de overige uren? Er bestaan ook sticks die je op je voorhoofd kan smeren tijdens de migraine-aanval, maar die ruiken vooral lekker. Echt nut hebben ze bij mij nog niet gehad. Je leest online daarnaast veel over de positieve effecten van het gebruik van zuurstofmaskers, maar de werking daarvan is volgens de neuroloog nooit wetenschappelijk aangetoond.

Niet controleerbaar

Regelmatig slapen en bewegen zou een positief effect kunnen hebben. Serpil kan dat bevestigen. Door geregeld te eten en genoeg nachtrust te pakken, zegt ze zelfs migraineaanvallen te kunnen voorkomen. Wat niet werkt zijn volgens Willem Oerlemans bepaalde soorten voedingsmiddelen: "Je kan migraine niet onder controle krijgen door dingen niet te eten of niet te drinken. Mensen denken dat ze het kunnen controleren, maar dat is het nare. Met je gedrag kun je dat niet controleren."

Hoe ver is de wetenschap?

Volgens Willem Oerlemans weten we nog veel te weinig over migraine, omdat er weinig onderzoek naar is gedaan. En dat heeft alles te maken met het feit dat mensen migraine niet serieus nemen en het afschrijven als een hoofdpijntje. "Dat maakt dat er een taboe op heerst en dat mensen vaak daarmee rondlopen, voordat ze de juiste zorg zoeken en krijgen." En daarom is het dus heel belangrijk dat migraine niet meer gezien wordt als aanstellerij.

- In 'FunX Beseft' bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -