Zaadbalkanker op je 17e: "Het kwam uit het niets, ik had nooit ergens last van"

Besef, er bestaat nog steeds een groot taboe rondom zaadbalkanker. Dat terwijl het de meest voorkomende vorm van kanker is onder jonge mannen tussen de 15 en 30 jaar. Ruim 700 mannen in Nederland krijgen jaarlijks namelijk deze diagnose. Jonge guys schamen zich vaak om hun ouders te vertellen dat ze last van hun ballen hebben. De angst voor een of ander pijnlijk onderzoek of een huisarts die aan hun ballen moet zitten, is vaak nog groter. Die huisarts is echter wel je redding, want zaadbalkanker is namelijk een van de meest agressieve vormen van kanker. Binnen no-time kan je te maken krijgen met uitzaaiingen en daarom moet je er zo snel mogelijk bij zijn.

FunX sprak met de 21-jarige Nick, die op dit moment aan het strijden is tegen zaadbalkanker. Door uitzaaiingen in zijn lymfeklier, lever en longen zakte zijn genezingskans van 90 procent naar 50 tot 60 procent. Ook Jonas (20) kreeg op zijn zeventiende te maken met deze vreselijke ziekte. Hij kreeg uit het niets last aan zijn bal terwijl hij met vrienden een festival bezocht, maar ging niet meteen van iets ernstigs uit. "Ik zag opeens dat mijn rechterbal drie tot vier keer zo groot was als normaal."

Het is duidelijk: je ballen checken als man is belangrijk. Daarom sprak FunX ook met dokter Rutger Verhoeff, die onder andere vertelt waar je op moet letten als je je ballen checkt.

Nicks reis naar genezing

De 21-jarige Nick strijdt op dit moment tegen zaadbalkanker en probeert dat met zoveel mogelijk positieve vibes te doen. Zo besloot hij onder andere te bloggen op Facebook om mensen mee te nemen in zijn reis naar genezing. Want één ding weet hij zeker: hij gaat deze strijd winnen. "Het zit in mijn natuur om mensen te helpen. Door over mijn ziekte te schrijven, kan ik het voor mezelf verwerken en tegelijkertijd kan ook iemand anders er iets aan hebben."

Dokter Google

Alles gebeurde vrij recent en onverwachts. Nick is altijd een sportieve en gezonde guy geweest, die geen seconde had gedacht dat hij uit het niets ziek zou worden. "Rond midden augustus van dit jaar had ik wat last van mijn bal, maar ik vreesde nog niet het ergste", vertelt hij. "Nadat ik 'dokter Google' had gespeeld op internet, dacht ik dat het waarschijnlijk om een bijbalontsteking ging. Mijn huisarts dacht hetzelfde, waarna ik antibiotica kreeg. Na het afmaken van die kuur waren de klachten heel wisselvallig. De ene dag had ik nergens last van en de andere dag kon ik niet meer normaal lopen van de pijn. Mijn bal was gezwollen en ik had veel uitstraling in mijn rug en onderbuik."

'Op dat moment voelde ik de bui wel hangen'

Na de kuur besloot Nick zijn huisarts nogmaals te bezoeken. Die vermoedde nog steeds niets ernstigs. Aangezien Nick al de zwaarste antibioticakuur had gekregen, wist zijn huisarts niet meer wat hij voor hem kon betekenen. Daarom verwees hij Nick door naar de uroloog. "Het was inmiddels 25 september toen ik de uroloog bezocht. Die dacht ook, na het horen van mijn verhaal, dat het om een bijbalontsteking ging. Mijn bal voelde daar echter iets te hard voor, waardoor de uroloog besloot een echo te maken. Tijdens de echo stopte hij ineens en belde hij de afdeling radiologie op om met spoed een andere echo uit te laten voeren. Op dat moment voelde ik de bui wel hangen."

Nick kreeg die dag, na alle echo's, te horen wat hij liever niet had willen horen. Er zat iets wat er niet hoorde te zitten en daarom moest zijn zaadbal diezelfde dag nog worden verwijderd. "De arts zei vervolgens: 'Ik doe dit werk al 20 jaar en ik heb eigenlijk nog nooit meegemaakt dat het om een goedaardig iets is bij iemand van jouw leeftijd.'"

Uitzaaiingen

Alles ging ineens in sneltreinvaart. Binnen twee uur na het krijgen van het slechte nieuws lag Nick namelijk alweer op de operatietafel. "In heel korte tijd werd ik ineens half gecastreerd. Ik vind alles best interessant, dus ik vroeg om een ruggenprik om te zien wat eruit kwam. Mijn bal was eigenlijk zo groot als een klein kippenei, zo gezwollen was hij. Dat was best wel schrikken."

Een aantal dagen later kreeg Nick het definitieve nieuws: het gaat om iets kwaadaardigs. Alsof dat niet erg genoeg is, blijkt hij ook uitzaaiingen te hebben in zijn lymfeklieren, longen en lever. Doordat de uitzaaiingen ook in zijn lever zitten, zakt de kans op genezing van 90 procent naar 50 tot 60 procent. "Het is heel gek allemaal. Laatst speelde ik nog twee voetbalwedstrijden achter elkaar met kanker in mijn longen en had ik fysiek nergens last van. Maar de andere dag kotste ik de prullenbak vol na vijf kilometer fietsen."

"In het begin drong het nog niet tot me door. Ik merkte dat mensen in mijn omgeving het er eigenlijk moeilijker mee hadden dan ikzelf. Ik laat alles op me af komen en ik zie het wel. Er is niet veel wat ik nu kan doen. Daarnaast denk ik: ik zit misschien wel in de slechte groep, maar daarvan overleeft zeker 50 procent het nog steeds. Al was mijn overlevingskans maar één procent, dan bleef ik er nog in geloven. Ieder lichaam is anders."

Chemotherapie en sperma invriezen

De volgende stap was chemotherapie. Maar voordat Nick daarmee zou beginnen, moest hij nog iets belangrijks doen: zijn sperma in laten vriezen. Door chemo kun je namelijk onvruchtbaar worden. "Ik ben 21 jaar en was totaal niet bezig met mijn kinderwens. Dat was wel even omschakelen, omdat je er tóch ineens over na moet denken op zo'n jonge leeftijd. Dat was een rare ervaring."

De chemotherapie bestaat uit vier kuren, die elk drie weken duren. Inmiddels heeft Nick zijn eerste kuur succesvol afgemaakt. Op wat misselijkheid na had hij gelukkig weinig last van bijwerkingen. In de aanloop naar zijn tweede kuur kreeg Nick helaas wel ontzettend veel pijn in zijn mond. "Mijn wangen, tandvlees en tong raakten ontstoken en zwollen daardoor heel erg op. Ik kon op een gegeven moment niet meer kauwen en moest mijn tanden op elkaar houden om te praten. De pijn was zo heftig dat ik 's nachts een aantal keer huilend wakker werd."

Na het nemen van zware pijnstillers begon de pijn eindelijk af te nemen. Hierna kwam echter het volgende probleem. Nicks bloedwaardes waren namelijk te laag om te starten met zijn tweede kuur. Om die te laten stijgen, kreeg Nick een speciaal spuitje. Die was gelukkig al snel effectief, waardoor de kuur maar met vier dagen werd uitgesteld.

Risico op ernstige longschade

Het is voor Nick extra oppassen. Door een van de medicijnen mag hij namelijk niet in aanraking komen met rook. Zo is het voor hem essentieel om over straat te lopen met een mondkapje. Hij kan namelijk ernstige longschade oplopen. "Ik moet eigenlijk met een grote boog om iedereen die een sigaret opsteekt heenlopen en m'n adem inhouden. Normaal denk je daar helemaal niet over na."

Alles achterlaten in 2020

Nicks laatste kuur staat op dit moment gepland op 8 januari. Stiekem hoopt hij iets eerder klaar te zijn. "Als mijn vierde kuur niet meer nodig zal zijn, zou dat betekenen dat ik net voor de feestdagen klaar ben. Het zou geweldig zijn om die fijne tijd in te gaan en om 2021 te beginnen met een schone lei.”

'Wees er op tijd bij'

Jonge guys praten niet graag over problemen aan hun ballen en gaan daardoor vaak te laat naar de dokter. Zelf had Nick daar geen moeite mee. "Ik heb eigenlijk nooit een moment van schaamte gehad. Als je op een gegeven moment heel veel pijn hebt, ga je waarschijnlijk vanzelf naar de dokter, maar is de kans ook groter dat je al te laat bent", vertelt Nick​.

Aan jonge mannen die zich schamen om naar de huisarts te gaan, wil Nick een belangrijke boodschap meegeven: "Dokters zien per jaar waarschijnlijk zoveel ballen, die schrikken echt niet van die van jou. Je kunt er beter op tijd bij zijn. Check je ballen minstens een keer per maand tijdens het douchen. Als je er zo nu en dan aan voelt, weet je ook of alles nog goed zit. Als je het niet vertrouwt, ga dan meteen naar de huisarts."

Risicofactoren zaadbalkanker

Maar hoe zit het eigenlijk met de oorzaken van zaadbalkanker? Wat zijn die? Volgens huisarts Rutger Verhoeff zijn er geen specifieke oorzaken, maar wel bepaalde risicofactoren. "Als het al in de familie voorkomt, verhoogt dat de kans op zaadbalkanker. Dat heeft dan voornamelijk te maken met een genetisch aspect. Ook is er een risico voor mannen die geopereerd zijn aan niet ingedaalde zaadballen of als je een verschrompelde zaadbal hebt. Daarnaast blijkt dat onvruchtbare mannen of mannen die langdurig marihuana gebruiken ook tot een risicogroep behoren." Over het roken van marihuana voegt Verhoeff toe: "Het betekent niet meteen dat je het krijgt, maar volgens onderzoek is er wel een verband te zien."

Vaak geen pijnklachten

Het moeilijke aan zaadbalkanker is dat een man vaak geen pijnklachten heeft, waardoor het lastig is om er op tijd bij te zijn. "Als je ter plaatse van je ballen pijn hebt, gaat het vaak om een bijbalontsteking", legt Verhoeff uit. "Dat heeft te maken met een blaasontsteking of een soa. Maar in een enkel geval gaat het daadwerkelijk om zaadbalkanker. Dan moet het vaak al zo gegroeid zijn dat het tegen een zenuw aanzit of inmiddels uitgezaaid is."

Ballen checken voor dummies

Dokter Verhoeff adviseert alle mannen om zeker één keer per maand hun ballen te checken onder een lauwwarme douche. Op dat moment voel je namelijk hoe je ‘normale’ ballen voelen. Tijdens zijn spreekuur heeft Verhoeff vaak jonge mannen gesproken die in paniek waren omdat zij een knobbeltje voelden. Die kon hij al vrij snel geruststellen. "Meestal voelen zij dan de zaadstreng boven de bal. Dat is eigenlijk de bijbal. Dat voelt als een soort rubbertje."

Zaadbalkanker voelt volgens Verhoeff heel anders en zit altijd op een andere plek. "Het voelt onregelmatig en hard. Dat voel je meteen, want het zit echt op de bal, dus niet daarboven of los daarvan. Het voelt niet als een makkelijk indrukbaar rubbertje."

'Het onderzoek doet geen pijn'

Volgens dokter Verhoeff heeft het taboe rondom zaadbalkanker onder andere te maken met een tekort aan onderwijzing vanuit de ouders. Daarnaast kan het volgens hem ook te maken hebben met het feit dat het een gevoelige plek is.

"Als je aan je ballen voelt, voelt dat vaak niet prettig. Je moet je er echt even toe zetten. Ik kan je verzekeren dat hoe vaker je het doet, hoe minder gevoelig het wordt. Dan voel je werkelijk binnen vijf seconden of het wel of niet goedzit. Daarnaast adviseer ik altijd: als je iets voelt wat je niet vertrouwt, bel dan meteen. Een huisarts kan heel makkelijk een echo maken en heeft alles vaak binnen vijf minuutjes gecheckt. Dat is dezelfde echo die bij zwangere vrouwen wordt gebruikt. Je smeert wat gel op de bal, doet de echokop erop en klaar. Er is dus helemaal geen inwendig of pijnlijk onderzoek voor nodig. Het is heel makkelijk geregeld en de huisarts kan precies zien of je iets mankeert of niet."

'Mijn bal was drie tot vier keer groter als normaal'

Jonas was 17 jaar toen hij tijdens een festival ineens een stekende pijn in zijn onderbuik voelde. "Dat begon meteen op de dag van aankomst. Ik dacht: misschien heb ik te weinig gegeten. Daarnaast hadden mijn vrienden en ik drie uur lang in de rij gestaan onder de brandende zon. Ik zocht er eigenlijk niet teveel achter en beet me gewoon door de pijn heen."

Op dag twee werd de pijn uiteindelijk erger. Jonas merkte ook dat de pijn nog lager zat, dit keer in zijn bal. Hij besloot om naar zo'n fijn Dixi-toilet te gaan om te checken wat het was. "Ik zag opeens dat mijn rechterbal drie tot vier keer zo groot was als normaal. Op dat moment raakte ik wel in lichte paniek, maar er gingen nog geen alarmbellen af. Ik dacht: op zo'n festival slaap je slecht en drink je veel. Je zorgt gewoon slecht voor jezelf, dus ik dacht dat het waarschijnlijk daarmee te maken had. Ik belde mijn moeder nog op. Die vroeg of zij mij moest ophalen om naar het ziekenhuis te gaan. Maar ik wilde gewoon feesten, dus ik besloot om nog een dagje vol te houden."

Naar de huisarts

De dag nadat Jonas terugkwam van het festival ging hij uiteindelijk meteen naar de dokter. Omdat Jonas dacht dat het om een infectie zou gaan, ging hij ervan uit dat hij een antibioticakuur zou krijgen. Dat was uiteindelijk niet het geval. "Mijn huisarts vertelde achteraf dat hij eigenlijk meteen doorhad dat het kanker was. Dat zag hij omdat mijn bal stekelig was. Dat is een van de kenmerken van zaadbalkanker. Om geen paniek te zaaien zei hij heel nonchalant dat ik naar de radioloog moest om daar verder te kijken. Hij gaf daarbij aan dat ik mijn moeder moest meenemen, omdat dat wel fijn zou zijn."

Iets wat Jonas precies niet deed, was zijn moeder meenemen. "Ik dacht: het is maar een fotootje en dan ben ik zo weer thuis." Na een ct-scan bij de radioloog werd Jonas uiteindelijk doorverwezen naar de uroloog. "Ook de radioloog raadde aan dat ik mijn moeder even moest meenemen. Toen pas dacht ik: als twee dokters het tegen je zeggen, dan is dat misschien wel handig."

'Waar de fuck zijn de camera's?'

"Mijn moeder en ik wachtten op een gegeven moment langer dan een uur in de wachtkamer. We dachten: als het zo lang duurt, zal het wel niets zijn." Helaas zou Jonas die dag uiteindelijk niet terug naar huis gaan, zoals hij eerder dacht. "Uiteindelijk werden we binnen gelaten bij de uroloog. Die vertelde vrijwel meteen dat ze al zeker wisten dat ik zaadbalkanker had. Mijn eerste reactie? Ik begon keihard te lachen en dacht: oké, waar de fuck zijn de camera's? Ik dacht tot aan dat moment dat alleen zwakke of oude mensen kanker kregen. Ik had nooit ergens last van, sportte veel en was nog heel jong. Ik geloofde gewoon niet dat mij dit was overkomen."

Kinderwens

Nog op de dag zelf moest Jonas' zaadbal operatief verwijderd worden. Net voor zijn operatie moest Jonas echter eerst nog, net zoals Nick, naar de gynaecoloog toe om over zijn kinderwens te praten. Iets waar de meeste 17-jarigen nog geen seconde aan hebben gedacht. "Ik was 17 en had een uur daarvoor te horen gekregen dat ik kanker had. Je kunt je voorstellen dat het een heel raar gesprek was met de gynaecoloog. Wat nog gekker is, is dat je een potje in je handen krijgt geduwd. Met dat potje word je vervolgens naar een kamertje gebracht met een leren bank en wat tijdschriften. Dan zeggen ze eigenlijk: trek je maar af en lever het volle potje zo maar in. Na alles wat ik die dag had meegemaakt, heeft dat wel veel tijd en moeite gekost, haha."

Uitzaaiingen in onderbuik

Een dag na de operatie kreeg Jonas nog meer slecht nieuws. Het was namelijk duidelijk dat er uitzaaiingen in zijn onderbuik waren. Om die reden moest Jonas ook chemotherapie ondergaan. "Mijn chemotraject duurde in totaal negen weken. Het eerste deel was ontzettend zwaar. Ik merkte dat mijn lichaam in gevecht was met zichzelf. Mij werd altijd verteld dat het alleen maar zwaarder werd, maar tijdens het tweede deel van mijn chemo leek het alsof er niets aan de hand was. Ik denk dat het kwam omdat ik mezelf dwong om veel in beweging te blijven. Mijn moeder werkt op de universiteit naast het ziekenhuis. Die gaf mij de sleutel, dus ik kon heerlijk door dat universiteitsgebouw lopen. Je zag dan al die studenten kijken van: wat doet zo'n jongen met een kale kop en een infuuspaal hier? Dat was wel grappig. Ik wilde gewoon onder de mensen zijn en even het ziekenhuis ontvluchten."

Complicatie

Tegen het einde van Jonas' chemotraject bleek er uiteindelijk een merkwaardige complicatie te zijn. De tumor in zijn onderbuik bleef namelijk aanzienlijk hard groeien. "Mijn oncoloog raakte in lichte paniek, omdat hij dacht dat de chemo niet aansloeg. Al vrij snel werd growing teratoma syndrome (GTS) bij mij vastgesteld. Dit houdt in dat het dode kankerweefsel van de tumor blijft groeien. Het komt maar bij zo'n 2 procent van de jonge mannen voor. Daar ben ik uiteindelijk ook voor geopereerd, tegen die tijd was de grootte alweer verdubbeld."

Blijvende schade

Jonas is inmiddels helemaal clean. Wel moet hij nog regelmatig op controle komen, omdat je als kankerpatiënt in de eerste vijf jaar nog tot een hogere risicogroep behoort. "Gelukkig gaat het over het algemeen helemaal prima, maar ik heb wel blijvende schade aan mijn concentratie, geheugen en energie door de chemo. Dat is soms wel moeilijk om mee te dealen. Nadat je genezen bent, verwachten veel vrienden dat je ook weer gewoon doorgaat met waar je was gebleven. In mijn hoofd wil ik ook superveel, maar ik merk dat mijn lichaam gewoon achterblijft. Dat kan soms wel voor teleurgestelde reacties zorgen van mijn vrienden. Zij begrijpen waarschijnlijk niet hoe heftig mijn vermoeidheid is, maar dat kan ik hen niet kwalijk nemen. Dat weet je alleen als je dit zelf hebt meegemaakt."

Acceptatie

Hoewel Jonas het er in het begin moeilijk mee had om te accepteren dat hij een kankerpatiënt was, haalt hij er nu veel trots uit. "Toen ik eenmaal doorhad dat mijn leven zo erg veranderd was, kon ik niet anders dan het te accepteren. Het is niet iets waarvoor je je moet schamen of wat moeilijk hoeft te zijn. Het vormt je uiteindelijk ook tot wie je bent. Ik mag er gewoon trots op zijn dat ik zoiets heb meegemaakt en dat ik er nu van af bent. Dat stukje ligt nu in het verleden en ik kan weer genieten van de kleine dingen."

'Kanker moet bespreekbaar zijn'

Toen Jonas eenmaal genezen was, besloot hij om zijn ziekte niet geheel in het verleden te laten.

"Ik heb in die tijd zoveel geleerd over mezelf, het leven en de ziekte. Daar wilde ik iets mee doen. Ik wilde die nare ervaring omzetten tot iets goeds en inzetten om anderen te bereiken en te helpen. Daarom sloot ik me aan bij het bestuur van zorgnetwerk AYA. Zij zijn gespecialiseerd in de zorg voor jongeren met kanker tussen de 18 en 35 jaar. Deze groep heeft hele specifieke belangen. Denk aan dingen als hoe het verder moet met werk, je hypotheek, je seksleven of kinderen. Als ervaringsdeskundige probeer ik die mensen te ondersteunen. Daarnaast ben ik ambassadeur van AYA en word ik bijvoorbeeld door bedrijven ingehuurd om als spreker te vertellen over mijn ervaring. Kanker moet bespreekbaar zijn en als ik daar mijn steentje aan kan bijdragen, doe ik dat graag."

- In FunX Beseft bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -