Monique (27) heeft een zeldzame ziekte: "Het moet normaal zijn om over poep te praten"

ziekte van hirschsprung

Monique werd geboren met de ziekte van Hirschsprung. "De ziekte is aangeboren chronische afwijking aan de darm waarbij de darm de ontlasting niet richting de uitgang kan bewegen", legt ze uit. "De ontlasting stapelt zich op en daardoor kunnen infecties ontstaan." De ziekte werd bij Monique vastgesteld nadat ze een aantal dagen na de geboorte nog steeds geen ontlasting had geproduceerd en alleen maar braakte. Na een aantal maanden een stoma te hebben gedragen, werd Monique geopereerd. Het zieke, niet werkende stukje darm werd verwijderd. Later onderging ze een grotere operatie waarbij haar stoma werd verwijderd.

Inmiddels heeft Monique leren leven met haar ziekte. Ze moet goed opletten wat ze eet: "Veel vezelrijk eten en veel water drinken. Van producten als chocolade en banaan krijg ik veel buikpijn. En ik heb ook buikpijn als ik veel stress heb."

Boek

Wat Monique als kind merkte, was dat ze maar weinig begrijpelijke informatie over haar ziekte kon vinden. Daarnaast had ze het gevoel dat niemand haar echt begreep. Ze voelde zich daardoor wel eens eenzaam.

Daarom besloot Monique zich tijdens haar afstudeerproject te focussen op de ziekte van Hirschsprung. Ze maakte een boekje waarin kinderen op een leuke en begrijpelijke manier over de zeldzame ziekte leren.

Naast het in kindertaal uitleggen over de ziekte, heeft Monique ook geprobeerd om het praten over ontlasting zo luchtig mogelijk te maken in het boekje. Dat is volgens haar belangrijk, omdat kinderen met een darmziekte juist over hun ontlasting moeten kunnen praten. Zo is het belangrijk dat zij afwijkingen of bijzonderheden op de wc herkennen, zodat ze dit bij hun ouders kunnen aangeven.